Sivusto ei tue käyttämääsi selainta. Suosittelemme selaimen päivittämistä uudempaan versioon.

Tintsun tarina omaishoidon näkökulmasta, kirjoittanut Juuso Pusa

Lisätty 25.06.2018

Olemme 27-vuotiaan Tintsun vanhemmat Valkeakoskelta.

Aiemmin täysin terve Tintsu sairastui vaikeaan bakteerimeningiittiin (bakteerin aiheuttama aivokalvon-tulehdus) n. 12 vuotta sitten. Tintsu taisteli elämästään tajuttomana kolme viikkoa TAYS:n teho-osastolla, voittaen tuon taistelun. 

Seuraavaksi alkoi kuntoutuminen - toivoa ei paljoa annettu, koska Tintsulla heilahti ainoastaan isovarvas alkuvaiheessa ja n. 90 prosenttia oli mennyt aivokuoresta kuolioon.

Silloin neurologit sanoivat, että aktiivinen kuntoutuminen tapahtuisi 6 – 12 kuukauden kuluessa, onneksi olivat väärässä, sillä neidin aktiivinen kuntoutuminen on edelleen silminnähtävää, varsinkin nyt, kun hän on muuttanut pois kotoaan. Hän muutti KVPS Tukenan Sointulan palveluasumisyksikköön n. 1,5 vuotta sitten, näinollen näemme harvemmin ja positiivisen muutoksen huomaa selkeämmin. Nykyisin Tintsu on erittäin hyväntuulinen tyttö, joka kävelee ja tekee monet asiat itsenäisesti tai ainakin hieman avustettuna. Puhe ei ole palautunut ja vaipoista ei ole VIELÄ päästy eroon, mutta uskomme, että nämäkin asiat saadaan kuntoon ennemmin tai myöhemmin, iso kiitos ja paljon pieniä siitä kuuluu KVPS Tukenan, Sointulan palveluasumis-yksikön henkilökunnalle, joka jaksaa ja osaa. 

Mutta siihen omaishoitoon, miten se sitten meidän kohdalla toteutui? Tintsu kotiutui sairaalasta noin viiden kuukauden kuluttua. Tyttö oli hyväntuulinen, mutta täysin autettava kaikissa toimissa, nosturilla nostettiin sängystä tuoliin ja takaisin, oli vaipat, ei puhekykyä, eli Tintsu oli aloittanut elämänsä uudestaan 15-vuotiaana. Meillä oli taas vauva, joka painoi hieman enemmän. Olihan se melkoinen shokki, mutta yksi asia oli varma – Tintsu ei menisi laitokseen! 

Tintsun ollessa vielä sairaalassa, erittäin ison avun antoi – jopa isomman kuin lääkärit – TAYS:n sosiaali-hoitaja. Hänellä oli erittäin vahva tietopohja Kelan ja kaupunkien vammaispalvelujen toiminnasta, joten häneltä sai kullanarvoisia vinkkejä kaikista tuista ja niiden hakumenettelyistä, koska esim. Kelalle ei ole aivan sama, missä järjestyksessä tukia haetaan. Tietämätön ja hätääntynyt läheinen ei yksinkertaisesti voi tietää, eikä ole resursseja selvittää miten toimia, ja näin voi menettää jopa satoja euroja kuukaudessa. Meille esimerkiksi täytettiin jopa allekirjoitusta vaille valmiiksi useita hakemuksia sairaalan sosiaalihoitajan toimesta. Hän ei koskaan jättänyt meitä yksin ja tyhjän päälle. 

Itselleni tilanne oli vielä poikkeuksellisen haastava. Minulla oli yt-neuvottelujen seurauksena irtisanomis-ilmoitus ja jokainen voi arvata, mikä oli työmotivaatio. Töitä oli kolme kuukautta jäljellä. Tähänkin löytyi ratkaisu. Lääkärit kirjoittivat sairauslomaa koko lopuksi kolmeksi kuukaudeksi ja Kelalta sain tuen, joka oli lähes yhtä suuri kuukausipalkkani kanssa, pääsin olemaan tyttäreni lähellä päivittäin. Vaimoni oli myös normaalilla sairauslomalla kolme kuukautta.

Kolmen kuukauden jälkeen aloitin uudessa työpaikassani, jossa tein aikuiskouluttajan töitä alkuvaiheessa keikkaluonteisesti, joka mahdollisti vierailut tyttären luona lähes päivittäin siihen saakka, kun hän kotiutui. Vaimoni tekee kolmivuorotyötä, joka antoi vielä lisähaasteita työn ja hoidon sovittamiseen. Lisäksi emme tienneet vielä silloin, mihin muuttaisimme, sillä asunto, jossa asuimme oli työsuhdeasunto. Onneksemme silloinen työnantajani lupasi, että saisimme asua asunnossa niin kauan, kuin tarvetta on. 

Tintsun kotiuduttua sairaalasta alkoi uudet haasteet. Asunnon kalustaminen vammaiskäyttöön ja se tärkein juttu, miten pystymme sovittamaan tyttären hoitamisen, työn tekemisen ja ehkä joskus pienen lomankin. Tiesimme, että tänne meidän kotikaupunkiimme oli suunnitteilla vammaisille suunnattu palvelusasumis-yksikkö, tosin sitä oli suunniteltu jo 20 vuotta, mutta kaikki hyvät hankkeet olivat kaatuneet, ja meidän tulevaisuus oli hämärän peitossa. Kuinka kauan olemme osa-aikaisia, mutta jokapäiväisiä omaishoitajia n. 650 € kuukausibruttoansioilla kuukaudessa?

Toki toinen meistä olisi voinut sanoutua irti töistä ja alkaa kokoaikaiseksi omaishoitajaksi alle 1000 € kuukausibruttoansiolla, ihmettelen kuitenkin tässä kohtaa sitä asiaa, että kuka tekee tuollaisella ”palkalla” 24/7 raskasta hoitotyötä? Veikkaan, että ei kukaan, paitsi siihen pakotetut omaiset. 

Meillä on tavallaan käynyt myös pieni tuurin tynkä, asumme Valkeakoskella, pienessä kaupungissa, jossa byrokratia ei ehkä ole ihan niin hullua, kuin isoissa kaupungeissa. Kaupunki on järjestänyt mielekästä toimintaa ja koulutusmahdollisuuksia.

Tintsu aloitti peruskoulun 9-luokan uudestaan n. kuuden kuukauden kuluttua kotiutumisesta. Hän pääsi erityisnuorten Akaan Viialan Lyhteenkulman kouluun, jossa hän oli päivittäin 9 – 13 ja iltapäiviksi toimintakeskukseen, josta palasi kotiin klo 16 jälkeen. Tämä mahdollisti meidän lähes normaalin työskentelyn, poikkeustilanteissa kummallakin työnantaja ymmärsi meidän hankalan tilanteen ja jousti pienelläkin varoitusajalla. Itse toimin aikuiskoulutuksen vastuukouluttajana, eli suunnittelin lukujärjestykset yms. ryhmälleni, joka mahdollisti esim. opiskelijoitten etäpäivät, jos oli vaikkapa lääkärissä käyntiä. Vaimon kolmivuorotyöhön pystyttiin vaikuttamaan siten, että jos vaimo oli aamuvuorossa, minä laitoin aamulla tytön liikkeelle, jos taas iltavuoro, vaimo laittoi ja yövuorot tehtiin yhteisvoimin. 

Peruskoulu kun saatiin päätökseen, Tintsu pääsi jatko-opintoihin kahdeksi vuodeksi Tampereelle, Kiipula-säätiön Hervannan toimipisteeseen, jossa päivät olivat matkoineen 8 – 16, eli taas saatiin päivärytmiksi sellainen, että kummankin työt sujuivat ”helposti”. Tuon Tampereen jälkeen, Tintsu oli päivittäin työ-toiminnassa. Siellä hänellä oli henkilökohtainen avustaja. Tämän kyseisen vuoden aikana meinasi tulla ongelmia, kun mursin nilkkani leikkauskuntoon, joka taasen johti siihen, että nyt olin itse pyörätuolissa (Tintsu oli oppinut kävelemään ja syömään uudelleen). Onneksi kaupunki myönsi lisätukea siten, että toiminta-keskuksen avustaja tuli vaimon aamuvuorona kotiin ja laittoi tyttären lähtökuntoon. Yövuoroina vaimo hoiti homman ja iltavuorot hän pystyi sopimaan työnantajan kanssa, ettei niitä tarvinnut tehdä. Erittäin raskas kuusiviikkoinen sekin oli vaimolle. Siitäkin selvittiin, mistä osakiitos kuuluu myös silloiselle mahtavalle vapaa-ajan avustajalle, joka oli käytettävissä myönnettävän maksimimäärän 30h/kk.

Työtoimintavuoden jälkeen Tintsu sai vielä vuoden opiskeluoikeuden ja hän pääsikin Kiipulasäätiön Hämeenlinnan Virvelinrantaan opiskelemaan, ja taas meillä oli vuosi turvattuna päivähoitojen suhteen. 

Opintojen jälkeen Tintsu aloitti nykyisen hommansa päivätoimintakeskus Säteessä Valkeakoskella. Siellä hänellä on myös henkilökohtainen avustaja, joka mahdollistaa päivien viettämisen myös päivätoiminta-keskuksen ulkopuolella, joka Tintsun kehittymisen kannalta on erityisen tärkeää. Nyt neiti asuu omassa pikku yksiössä palveluasumisyksikössä ja käy edelleen päivätoimintakeskuksessa.

Mikäli paikkakunnallanne on suunnitteilla tämän kaltaisia asumisyksiköitä, tarttukaa tilaisuuteen ja ruvetkaa hankkimaan asuntoa läheisellenne, ja osallistukaa mahdollisiin muuttovalmennuksiin, joita järjestää esim. KVPS, joista meillä on hyvät kokemukset. 

Lopuksi vielä haluan kertoa asiasta, joka ei välttämättä ole ihan kaikkien tiedossa, koska tätä ei mainosteta julkisesti. Muistathan, että omaishoidontuen lisäksi sinulla on kolme omaishoitajan vapaapäivää kuukaudessa. Tämähän ei sinänsä ole paljoa, mutta me saimme kerätä näitä. Me matkustelimme paljon jo ennen Tintsun sairastumista ja tämä mahdollisti myös sen, että pääsimme reissuun myös Tintsun sairastumisen jälkeen.

Hyvän sijaishoitopaikan järjestyminen saattaa olla haasteellista, mutta kyllä sekin paikka löytyy, ja kunnilla usein on maksuvelvollisuus yksityisiin paikkoihin, vaikka eivät siitä avoimesti kerrokaan. Kannattaa sitkeästi pommittaa kaupungin tai kunnan vammaispalveluja, sillä nuo omaishoidon vapaat ovat erittäin tärkeitä juuri sinun jaksamisen kannalta. Minä en sitä ajoittain uskonut ja joka paikkaan sännättiin tyttären ehdoilla, joka on täysin ymmärrettävää, mutta tämän meidän jutun seurauksena sain sydäninfarktin ja nyt olen 56-vuotias eläkeläinen ja vaimo jatkaa töitä, mutta nyt olemme huomattavasti paljon levänneempiä ja stressivapaampia.

Kesäterveisin, Juuso ja Elli